A estrela continua a precisar da nossa ajuda

O Gaspar tem um atraso de desenvolvimento geral. Cognitivo e motor. Desde os 18 meses, neste momento tem 32 meses,que tem sido submetido a exames evasivos de modo a detectar a origem desta situaçao. Nada. É considerado pelos medicos " menino sem diagnostico" . E como tal, nao incentivam qq tipo de tratamento... A nivel de sintomatologia podemos definir alguns aspectos tais como: falta de equilibrio e coordenaçao motora, atrofia dos membros inferiores (ainda calça o 22). Cognitivamente, o atraso começa a acentuar- se na parte da comuniçao e contextualizaçao. O Gaspar consegue dizer algumas palavras e pequenas frases mas tem dificuldade em comunicar, tornando-se repetitivo....
A ataxia é a doença onde se melhor enquadra, com todas estas caracteristicas.
Desde o dia 31 de agosto de 2011 o Gaspar frequenta a associacao Rarissimas, associacao essa que se prontificou a ajudar apenas a tentar travar a evoluçao deste quadro. Faz sessoes de fisioterapia/reabilitaçao neuromotora. Ao longo deste tempo temos melhoras incriveis a nivel da postura e equilibrio. Consegue andar, mas apoiado, e ja perdeu algum do tremor acentuado que tinha na anca. Portanto, e por tudo que temos vindo a assistir é primordial dar continuidade a este tratamento. Infelizmente nao temos qq tipo de apoio do estado para as sessoes. Neste momento gastamos 90 euros por semana, 360 euros por mês, fora as despesas de deslocaçao que atiram as contas para os 420euros mensais. Durante o dia, o Gaspar fica com o pai, pois é sempre necessario leva-lo para os tratamentos. Para alem , da Rarissimas, ainda tem frequencia no UADIP (unidade de avaliacao de diagnostico precoce)
Pertencendo ao Estado, que fornece gratuitamente 2x por semana, terapia da fala, terapeuta ocupacional e psicologa.
Portanto, digamos que o menino tem uma agenda muito completa, e por isso o pai nao pode trabalhar. Ficando eu , Mãe a trabalhar 12 horas por dia para sustentar a casa.
Neste momento, esta a ser "estudado" no hospital Maria Pia (doenças metabolicas+ neurologia)e recentemente no S. Joao( neuro-genetica).
Ate conseguirmos saber alguma coisa mais do nosso filho, so queremos mante-lo nos tratamentos.. O que se está a tornar cada vez mais insuportavel...na Associaçao Rarissimas sabem como lidar com estes casos raros. O Gaspar precisa de continuar a ser seguido lá... Por favor ajudem nos a dar continuidade as melhoras do nosso filho. Qualquer ajuda é preciosa. Muito obrigada.
O NIB da conta solidaria do nosso principe é:
Nuno Gaspar Baía Teixeira
003520810001096380087