Festa de Natal das Raríssimas

FESTA NATAL Rarissimas 2012. Este ano foi muito especial para todos nós... o Gaspar ANDA!

Pode brincar um pouco com as outras crianças sem estar sempre ao colo.e portanto este ano... foi mesmo especial.

Vamos todos continuar a ajudar esta causa.

O Gaspar já come sozinho

Hoje, mais um passinho foi dado para ajudar a acreditar na vitoria do Amor. Os que conhecem o Gaspar sabem que ele tem muita dificuldade em alimentar se sozinho. Hoje conseguiu! Foram so 2 colheres, e com mousse, mas nao importa! Aconteceu! E o nosso Domingo tornou - se ainda mais especial! 

A nova conquista da nossa estrela

Apresento a minha nova conquista: Um passeio à beira rio com a minha Mãe. Sem perder o equilibrio, só com alguns tropeções :) ...
já consigo andar em espaços pequenos sem que a minha Mãe esteja a puxar a parte de trás da minha camisola :P !!
Venho aqui para vos agradecer! Sem a vossa ajuda, todos estes progressos não eram possiveis.
obrigado por acreditarem em mim.. os meus Pais também agradecem! 
A luta continua, ainda há um caminho grande pela frente... principalmente, no que diz respeito á parte cognitiva. 
Mas com a força e ajuda de todos, VOU CONSEGUIR.

Trofa ajuda o Gaspar

 No dia 29 de Abril, no Estadio do Clube Desportivo TRofense, realizou-se o jogo Trofense- Covilha.  Para aproveitar esta disputa de 3 pontos o Presidente José Leitão autorizou a angariação de fundos para Ajudar o Gaspar . A Joana Viana liderou o movimento com mais 3 amigas residentes na Trofa e conseguiu angariar perto de 350 euros.

A elas e á cidade da Trofa , o nosso MUITO OBRIGADA!!!

A lojinha do Gaspar

Recebemos mais uma ajuda, desta vez de Braga, mais precisamente da Ana Ramos , uma fâ incondicional de Dealema, que decidiu reunir algumas peças de roupa com as amigas e oferece-las para venda, para Ajudar o Gaspar. obrigada Ana e amigas pelo gesto !

Para encomendar basta enviar um email paracolorida@gmail.com

Hip Hop por uma causa continua

Depois do grande sucesso do dia 20 de Abril no Hard Club no Porto, o movimento “Hip Hop por uma causa”, continua a reunir fãs por todo o país com um só objectivo, ajudar o Gaspar.

Sam the Kid, Fuse( pai do Gaspar), Dizzy Som Mudo e muitos outros prometem tornar estes eventos inesquecíveis, portanto vamos todos ajudar o Gaspar no dia 15 em Lisboa no Paradise Garage e a 16 de Junho em Loulé no Bafo de Baco. Mais esclarecimentos sobre esta onda de solidariedade em:

http://www.facebook.com/groups/422662584410426/

O almoço solidário a favor do Gaspar

Inesquecível, é a palavra para descrever este almoço que decorreu no dia 1 de Abril e que juntou quase 500 pessoas em torno da nossa estrela, o Gaspar. Foram várias as entidades que se juntaram para ajudar  a que este evento corresse na perfeição.
Veja todas as fotos e todas as pessoas maravilhosas que participaram e ajudaram neste almoço solidário. http://www.facebook.com/ajudarogaspar
Nós também tiramos algumas fotos, como pode ver abaixo.

A morada do Almoço do Gaspar

Mapa para chegar à Casa do Bugio - Almoço dia 1 de Abril 2012

- No mapa tem as coordenadas GPS
- O ponto de referência é a Junta de Freguesia de Sobrado em Valongo.
É já este Domingo, não faltem.

Ser Humano - Mais uma iniciativa solidária pelo Gaspar

Uma noite que promete ser memorável, com um leque de artistas tão grande como a causa em si !!!!
Com as fantásticas bandas e mc´s : DEALEMA, MIND DA GAP , MUNDO COMPLEXO, BARRAKO 27, MARTINEZ , D.E.A.U , CAPICUA, BOB DA RAGE SENSE , AUGE, SIR SCRATCH , com os enormes DJ D-ONE, DJ PASTA e DJ GUZE , acompanhados em palco pelos grandes GAIOLIN ROOTS e com MR.DHEO no spray... todos em conjunto a remar para um só sentido:
AJUDAR O PEQUENO "GRANDE" GASPAR"
No dia 20 de Abril, por apenas 10€, podes participar nesta festa, no grande Hard Club das 22.00h ás 6.00h !!!!!!!!! ...se gostam de hip hop, NÃO FALTEM !!!!!

Rui Barros é o padrinho do Almoço do Gaspar

Rui Gil Soares de Barros um dos melhores futebolistas portugueses da sua geração é o nosso PADRINHO!!!!!! Vai estar no almoço e também apoia a causa: Vamos ajudar o Gaspar. Todos juntos conseguimos!!!!!

Barros foi campeão nacional de juniores pelo FC Porto em meados da década de 80. No seu percurso juvenil vestira as camisolas do Aliados de Lordelo, do Rebordosa, o clube da sua terra, e do Paços de Ferreira. A exemplo de outros, não teve a sorte de subir imediatamente à equipa principal, tendo sido emprestado, para rodar, ao Covilhã (2ª Divisão) e ao Varzim. Ao serviço deste último sagrou-se campeão da Zona Norte da 2ª Divisão. Regressou ao seu clube de coração na ressaca da conquista da Taça dos Campeões Europeus. Lançado por Tomislav Ivic, contribuiu para as vitórias na Taça Intercontinental e na Supertaça Europeia. Neste último jogo, marcou mesmo o único golo com que o F.C. Porto derrotou o Ajax, na primeira-mão, na Holanda. Este golo, obtido após uma abertura de Gomes, isolando-o na cara do guarda-redes, resumiu as qualidades que fizeram dele um jogador de eleição na Europa: a rapidez e a técnica. Foi com naturalidade que assinou pela Juventus. Jogou lá dois anos e ainda hoje é considerado uma das velhas glórias da vecchia signora. Em 95 jogos (incluindo campeonato, taça e provas europeias) fez 19 golos, tendo ganho uma Taça de Itália e uma Taça Uefa. Entre 1990 e 1993 jogou no Mónaco (ao lado de George Weah) de Arsène Wenger, ao serviço do qual marcou 4 golos na Taça das Taças, contribuindo para a ida à final, que acabaria por perder para o Werder Bremen, em 1992. Na época de 93/94 jogou no Marselha (com Futre), antes de regressar ao FC Porto para ser um dos obreiros do futuro PENTA-campeonato. Foi internacional por 36 vezes (desde 1987 a 1996) e marcou 4 golos ao serviço da selecção.

As T-shirts do Gaspar já estão dísponiveis

Chegou o momento!!!!! Queres ajudar? Compra a t-shirt e vai ao almoço.
Prometemos uma tarde de grande animação e solidariedade.
Ementa: sopa+ feijoada (Tripas à moda do Porto)+bebidas+sobremesa+café = T-shirt (10€) .
Rui Barros antigo jogador de futebol é o Padrinho e vai lá estar. Crianças até 5anos não pagam. Vamos ter um cantinho especial para os mais pequenos, com pinta caras, animações e surpresas. A tua presença é muito importante.
TODOS JUNTOS CONSEGUIMOS.
Junta-te a nós e faz a diferença. No final da festa ganhamos todos e o Gaspar agradece. :)))))
Vai ao Facebok do Gaspar e informa-te como podes ter acesso ao almoço solidário do ano.

A nossa estrela na Hipoterapia

Hoje foi a primeira aula de Hipoterapia do Gaspar no Centro de LEÇA! A hipoterapia vai ajudar o Gaspar a adquirir mais equilibrio e postura.. conseguimos tirar mais uma foto de pé.. querem ver???

Hoje é o dia das doenças raras

"Hoje é o dia Das Doenças Raras. Queria agradecer a todas as pessoas que tem apoiado esta luta que travo para me adaptar à minha nova realidade. Vou continuar a ajudar o meu filho para que ele se adapte também. Ser diferente é mais do que fugir a normalidade... é ser ÚNICO. E sim, o meu filho é único"...palavras de Paula Baía, Mãe do Gaspar, portador de uma doença rara, sem diagnóstico.

Raríssimas - Associação Nacional de Doenças Mentais e Raras

Vamos aderir à Porto Cidade Digital

Mais uma instituição que está a ajudar na promoção das vendas dos Brindes para ajudar o Gaspar.
A Porto Cidade Digital é um site que se destina à divulgação online de tipos de actividade a nível empresarial.
Tem também passatempos activos
Ao aderirem estarão a contribuir para a criação de uma base de dados fidedigna. Logotipos, contactos, links, mapa de localização, produtos e serviços são apenas algumas formas de potenciar o seu negócio através de um espaço totalmente seu.
Visite a página neste link : http://www.portocidadedigital.com/homepage.php

Prepara-se mais um gesto solidário

Umas amigas da Faculdade da Mãe do Gaspar decidiram unir esforços e corações e criar um Evento de forma a poder ajudar a nossa Estrela.
Até agora sabemos que vai ser um almoço no dia 1 de Abril, Domingo pelas 13h00 em Valongo na Casa do Bugio.
Contam com a solidariedade da empresa- Sportzone- que gentilmente cedeu 500 tshirts para o evento; o PINGO DOCE que vai contribuir com alguns géneros alimentares, o Rancho de Campo com a mestria de cozinhar e tambem a churrasqueira Africana que simpaticamente cedeu algumas bebidas!!

Todos unidos por uma causa solidaria- Apareçam!!!
Em breve mais noticias sobre este evento que promete ser inesquecível!!
Ajudar porque o Gaspar precisa e porque faz Bem á alma!!!
OBRIGADA A TODOS!!

Brindes para ajudar o Gaspar

A todos os esforços que se tem vindo a fazer para que o Gaspar mantenha os tratamentos, junta -se mais um.

Desta vez por parte dos Tios e alguns amigos, que criaram estas caixinhas, alusivas a Campanha de Ajuda ao Gaspar.
Cada caixinha tem o preço simbólico de 5 euros e a venda reverte para auxiliar os tratamentos do Gaspar na Associação das Raríssimas.

Mais uma compra para ajudar a nossa estrela-VENDIDA

Aqui temos mais uma peça para a judar o nosso menino.
Uma máquina de fazer pao como nova, comprada hà pouco mais de 2 semanas.
Ainda tem a caixa de cartão, a data da compra, o livro de receitas e 3 farinhas de brinde, para fazer pão chapata, pão com sementes, e brioche.
Aproveite :), a máquina tem o preço simbólico de 50euros, e a sua venda irá reverter para o Gaspar continuar a sua evolução nos tratamentos.
Obrigada a todos.

Compras com fim solidário para ajudar o Gaspar

Como todos sabemos as condições financeiras da família do Gaspar não são as melhores e os pais desdobram-se em esforços para lhe continuar a pagar os tratamentos. Por isso, decidimos começar a vender algumas peças que nos foram oferecidas para esse efeito.Cachecol de pura lã branquinho, feito à mão por uma grande amiga da mãe do Gaspar.
O preço é de 20 euros e o dinheiro pode ser depositado na conta do Gaspar, e depois de termos a confirmação enviamos o xaile por nossa conta para o seu destino.

A estrela continua a precisar da nossa ajuda

O Gaspar tem um atraso de desenvolvimento geral. Cognitivo e motor. Desde os 18 meses, neste momento tem 32 meses,que tem sido submetido a exames evasivos de modo a detectar a origem desta situaçao. Nada. É considerado pelos medicos " menino sem diagnostico" . E como tal, nao incentivam qq tipo de tratamento... A nivel de sintomatologia podemos definir alguns aspectos tais como: falta de equilibrio e coordenaçao motora, atrofia dos membros inferiores (ainda calça o 22). Cognitivamente, o atraso começa a acentuar- se na parte da comuniçao e contextualizaçao. O Gaspar consegue dizer algumas palavras e pequenas frases mas tem dificuldade em comunicar, tornando-se repetitivo....
A ataxia é a doença onde se melhor enquadra, com todas estas caracteristicas.
Desde o dia 31 de agosto de 2011 o Gaspar frequenta a associacao Rarissimas, associacao essa que se prontificou a ajudar apenas a tentar travar a evoluçao deste quadro. Faz sessoes de fisioterapia/reabilitaçao neuromotora. Ao longo deste tempo temos melhoras incriveis a nivel da postura e equilibrio. Consegue andar, mas apoiado, e ja perdeu algum do tremor acentuado que tinha na anca. Portanto, e por tudo que temos vindo a assistir é primordial dar continuidade a este tratamento. Infelizmente nao temos qq tipo de apoio do estado para as sessoes. Neste momento gastamos 90 euros por semana, 360 euros por mês, fora as despesas de deslocaçao que atiram as contas para os 420euros mensais. Durante o dia, o Gaspar fica com o pai, pois é sempre necessario leva-lo para os tratamentos. Para alem , da Rarissimas, ainda tem frequencia no UADIP (unidade de avaliacao de diagnostico precoce)
Pertencendo ao Estado, que fornece gratuitamente 2x por semana, terapia da fala, terapeuta ocupacional e psicologa.
Portanto, digamos que o menino tem uma agenda muito completa, e por isso o pai nao pode trabalhar. Ficando eu , Mãe a trabalhar 12 horas por dia para sustentar a casa.
Neste momento, esta a ser "estudado" no hospital Maria Pia (doenças metabolicas+ neurologia)e recentemente no S. Joao( neuro-genetica).
Ate conseguirmos saber alguma coisa mais do nosso filho, so queremos mante-lo nos tratamentos.. O que se está a tornar cada vez mais insuportavel...na Associaçao Rarissimas sabem como lidar com estes casos raros. O Gaspar precisa de continuar a ser seguido lá... Por favor ajudem nos a dar continuidade as melhoras do nosso filho. Qualquer ajuda é preciosa. Muito obrigada.
O NIB da conta solidaria do nosso principe é:
Nuno Gaspar Baía Teixeira
003520810001096380087